Déléguer la prise en charge de son proche à des professionnels génère souvent de la culpabilité. C’est pourtant nécessaire pour ne perdre son équilibre. Eclairage “psy”.

Un monsieur très âgé, professeur d’université à la retraite, s’occupait de son épouse atteinte de la  maladie d’Alzheimer. Le couple avait plusieurs enfants et petits-enfants. Ce monsieur vivait seul avec son épouse pour laquelle il faisait tout.

Lors des réunions d’un Café des Aidants, des participants lui ont conseillé de se faire aider par une auxiliaire de vie, qu’il puisse au moins sortir sans crainte. Il refusait toujours cette suggestion. Certains ont parlé d’une éventuelle entrée en établissement pour son épouse. Il a été horrifié : ne serait-ce pas manifester son désintérêt pour elle ? Ne plus faire « tout » pour elle, c’était, disait-il, l’abandonner. Après une soirée de Noël où leurs enfants ont constaté l’état de leur mère, tout a changé car ce sont eux qui ont pris la décision de la faire entrer dans un EHPAD. Leur père n’en pouvait plus ; il se mettait en danger physiquement et psychologiquement ; néanmoins, prendre cette sage décision lui avait été jusque-là impossible. Il a continué de venir aux réunions du groupe, nous l’avons vu alors « revivre ». Il allait rendre visite à son épouse presque chaque jour, mais avait retrouvé une liberté d’action et de pensée perdue depuis longtemps.

Cette situation est bien plus fréquente qu’on ne le croit.

Déléguer, même un tout petit peu, est considéré par certains comme une véritable trahison du proche dépendant. Souvent, les personnes âgées disent « on a l’habitude comme ça… » ce qui signifie « nous refusons de changer les choses ». Nous ne sommes pas dans un discours rationnel, il ne s’agit que d’affectivité. Il est alors extrêmement difficile de modifier un fonctionnement si ancré dans leur histoire.

La décision de l’entrée en établissement est parfois si impossible à prendre que les aidants ont tendance à la différer le plus possible, et même jusqu’au moment où elle devient inévitable. Alors, les choix sont plus limités.

Lorsque déléguer une partie de la prise en soins ou faire entrer le proche en institution (maison de retraite, foyer de vie), devient impératif, il s’agit toujours d’un moment crucial et délicat. L’aidant est déstabilisé et se demande s’il fait bien. Pourtant quand il sent son épuisement, il sait que son proche n’est plus en sécurité au domicile. Néanmoins, il temporise encore car il est tenaillé par un sentiment de culpabilité. Est-ce vraiment la bonne décision ? Comment la faire accepter par le proche dépendant ? Comment admettre, à deux, que l’aidant reste aidant même si son parent est dans un EHPAD, même si son compagnon est hospitalisé au long cours. L’institution est souvent vécue comme un échec du maintien à domicile. La résidence pour personnes âgées est porteuse de représentations négatives. De même les foyers pour personnes handicapées. Or, malgré les idées reçues, entrer en maison de retraite ou en foyer n’est pas une punition, ce n’est pas un abandon non plus. C’est un acte sage qui met à l’abri l’aidé et son aidant. Il est inutile que l’aidant en arrive à une situation d’épuisement qui aboutirait soit à sa propre hospitalisation.

Michèle Guimelchain-Bonnet, psychoclinicienne, cofondatrice des Cafés des aidants.